プロには負けます・・・

昨日は、父親の第二回目の維持透析だったのですが、無事に、終了し、帰宅して好きなテレビを観ていました。
テレビが大好きな世代ですし(笑)

透析が終わって帰宅するのが夜８時ころになってしまうのですが、本来は、独居の方々への配慮の一環として、透析専門病院にお弁当屋さんが出入りしています。
日替わり弁当のようですが、300円以内のわりには、品数豊富で、なかなかのお弁当です。

そのお弁当を昨夜は購入して帰宅してきました。

父親いわく、なかなか美味しいし、老人向けのメニューだけれども品数豊富だからボリューム感も充分という感想でした。

食べることに興味を失うと一気に体力が低下してしまうというリスクが透析にはあるといわれている側面があるようなので、食べたいと思うのであれば、透析の日の晩ご飯は、その日替わり弁当にすることにしました。

まぁ、私としても、透析食の晩ご飯を準備しなくてもいいというメリットもありますし、安価ですしね(笑)

その日替わり弁当は９品もあるんですよ！

なかなか自宅では９品のおかずは難しいですし、カリウム・リン・塩分等など栄養素などの考慮も難しいので、敵いそうにありません(笑)
予算的にも、日々の晩ご飯に９品分の食費は無理ですしね(汗)

勿論、透析専門病院に出入りしているくらいですから、相応に、配慮されたメニューのようです。

ちょっと、僕も食べたくなってきました(笑)

２個で予約してみようかな(笑)

ちなみに、今夜は、鶏肉のチャーシューを作りました！
それと、野菜の煮物です
勿論、それぞれ、吹きこぼしてから調理したり、減塩に努めたり、相応の対処をしてあります。

まぁ２品しかありませんが・・・（苦笑）

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無塩！無塩！無塩！(笑)

ついに、といいますか、ようやく、無塩食パンを継続的に入手できる目処が立ちました！ずっと、パン屋さんの前を通るたび、入店して

「無塩パンを扱ってらっしゃいますか？」

と聞いて回っていたのですが、全く、１店舗も扱ってなかったので本当に困っていたのです。

父親は高齢ではあるものの、昨日はハンバーグ（勿論、無塩です。味気ないし硬くなりますが・・・）を食べるなど、食べる量は少ないですが、若者志向なのかもしれません(笑)。
そのひとつの側面でもありますが、父親は、

パンが大好きなんです(笑)
パンといえば、水分は少ないので良いのですが、塩分は多いので要注意の側面があったため、無塩パンが必須だったわけです。
ネット通販などではあるのですが、如何せん、高額になってしまうのです(泣)
送料も必要になりますし・・・

毎日のパンですので、高価なパンは無理なので、

庶民的な無塩パンを探していたのです。

そうしましたら、ありました！

意外なところに！(笑)

なんと、有名某大手チェーンスーパーにて、某メーカーの無塩パンを売っていたのです！

そこで、その情報を、そのチェーン店の最寄り店舗に話したところ、予約扱いで週３回、注文してもらえることになったのです！
本当にありがたいです！

人工透析患者になるまでは、正直なところ、

食パンのことで、こんなにも嬉しくなることになるとは思ってもみませんでした(笑)

やはり食事は大事です。
毎日のことなので、栄養面だけでなく、好きな食べ物を食べるとストレス発散にもなりますしね！

たまには、明るい話題もいいかな？と思い、今日は書いてみました(笑)
今日は明るい気分でテレビでも観ます！(笑)

明日から、また暗くなるというわけではありませんので(笑)、明日も是非、読んでくださいね！


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驚きました・・・

昨日も書きましたが・・・

某大学病院を退院後、初の維持透析に行ってきました。
物凄く疲労困憊で父親が帰宅し、慣れるまでは しんどい とは聞いていましたが、

「このまま続けて透析に通えるのかな・・・？」

と心配になりました。

そんな折・・・
院長先生から電話があり、

「血管が細くなっている個所があり、早期の手術が必要」

とのことでした、。

「え？？？」

まさに、こんな気持ちになりました。
だって、某大学病院を、問題ないからこそ退院したのに、その翌日に再手術が決定なんですよ！？

某大学病院の専門医が入院期間中ずっと誤診したまま

若しくは、

透析専門病院の院長先生が誤診

の、どちらか？ということになるわけです。

また、費用についても、全く別件になるので、別途、新たに必要になるのです。
きちんと入院中に処置されていれば勿論、入院費用に含まれていたわけです。

納得できませんが、逆に、誰を窓口にすればいいのか不明なわけです。

つまり、上記のどちらを支持するかを決めてからでないと、苦情すら言えないわけです。

これは、困りました。。。

実は、もう１点、問題点があったのです。

それは、維持透析の病院の看護師さんが、要するに、
認知症が進んでいるのかして

「薬の管理ができない」
「服のボタンに時間がかかる」

などの話がありました。

そういえば、最近は、テレビも余り観てないように思います。

勿論、患者のことを考えてのことだとは思いますが、その反面、
要は、

手が掛かるので・・・

といういわば苦情も含まれているのだと思います。

思うに、この苦情が嵩んだり、他の患者さんからの苦情が嵩んだり、アルツハイマー病が進行したり等などがあると、事実上、追い出されてしまって、施設に行くしか選択肢がなくなるんだろうとは思います。


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維持透析の初日！

昨日、父親が退院できたわけですが、昨夜は、今後について、親子２人で色々と打ち合わせ？といいましょうか、話し合いをしました。

といいますのも、アルツハイマー病が進行していくのは防ぎようがないためです。

まだ、今は初期ですから意思の疎通には問題ないレベルですから、

どのような状態に陥ってしまったら父親の言動に反してまでも対処するべきか？

という点について話し合ったわけです。

例えば、父親が１人で、

「トイレに行けなくなる」「ベッドから降りれなくなる」「ベッド上だけが生活範囲」などになってくると、24時間介護が必須となるのですから、もはや１人では対処できなくなってしまうわけです。

また、違う尺度から考えましても、アルツハイマー病の、中期に突入しまうと、ネットなどでも書かれていることではあるのですが、事実上、不可能になってしまうようです。

透析は約４時間も掛かるので、アルツハイマー病が進行してしまうと、その間、動かずに透析をすることができなくなってしまうのが最大の問題点ではあります。
自分で針を抜いたり、機械を触りだすなど・・・
非常に危険です。

ところで、今日は、退院後、初の透析に行っています。
まさに今が真っ最中なのです。
いわゆる維持透析なので、勿論、入院先の病院ではなく、家の近くの透析専門病院に行っているのです。

初回ですから、送迎はあるものの、透析患者さんの仲間に上手く交じれるか、心配です。
そして、勿論、心身ともに何も起こらずに帰ってきてほしいものです。

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ようやく退院しました！

ついに、とうとう、ようやく、・・・

本日、父親が退院しました！

といいましても、
今日からが、いよいよ、本格的に介護生活がスタートするわけですが（汗）

病院側にしてみますと、透析状態であるのに、
「素人の親子２人では無理」
というのは当然だとは思いますが、どうであれ、頑張ることになったのですから、何が何でも頑張ります！
でないと、父親が亡くなってしまう可能性すら相応にあるからです。

といっても現実は困難しかみえていません。
事実、明日の朝食の無塩パンすら、まだ入手できていないのですから。

無塩バターはスーパーでも買えたのですが、無塩バターだけあっても・・・

調味料は、キッコーマンの減塩醤油が一番いいとネットなどでも散見されているので、揃えました。

その他、野菜を茹でるにしても大きな鍋がいりますし、色々と買いそろえていましたら、それなりの出費になってしまいます。

それでも、退院できたわけですから、カリウムやリン、食塩と水分などには特に注意が必要ですが、退院するとスーパーやテレビ等などでも美味しそうなものばかり目につくわけですが、美味しいものには、塩分は多いですし、カリウムやリンも相応に含まれています。

ですので、カリウムなどの除去方法だけではなくて、美味しい調理方法も身につけなければならないわけです。
それを40歳代の私が・・・
医療的な知識もないし、介護の知識もない、料理・調理関連についても単なる素人・・・

加えて、初期とはいえアルツハイマー病も父親は患っているのですから、ピンチでしかありません。

綺麗ごとでは済まされない状況です。
解決やハッピーエンドは有り得ない、まさに救われない・報われない努力です。

ですが、退院は嬉しかったわけですから、こんな生活の中にも小さな喜びや楽しみも見出していけるのかもしれません。

もし、そうなら、早く喜びや楽しみが訪れてほしいものです！(笑)

ごはん大好きです！(笑)

昨日の続きみたいになってしまいますが、では、具体的には、透析食は何を食べればよいのか？ということになりますが、実は、この発想自体が、糖尿病歴が長い方の特徴なのです。
いわば、糖尿病の食事の呪縛とでもいいましょうか、あれはダメ、これもダメ、ばかりでしたもんね（苦笑）

それに照らして、透析食は、比較的、広範囲といいましょうか何でも食べて構わないとまではいいませんが、これだけは気をつけて！という食品があるだけで、その点を厳守すれば食生活を楽しみやすいと思います。

詳細は昨日の記事を御参照としたうえで、

カリウムについては、水溶性ですので、
生野菜は避けて茹でこぼしてから水洗いをした後に食べるようにしています。
でも、一部の根菜はさけなければならないものもあります。
強いて避けているのは、パセリなどです。
まぁパセリを食べなくても、食生活上、そんなに困ることはないでしょう？(笑)

果物は、茹でたりするわけにはいきませんので、難易度が上がります(笑)
バナナは厳禁です。その他、果物は避けたほうがよいです。
どうしても食べたい！という場合は、缶詰ならマシです。
但し、シロップは捨ててください。できれば、果実については水洗いをしてください。
シロップが美味しいのに！という気持ちは分かりますが、水溶性ですので、カリウムが溶け出しています。
シロップは飲めない、水洗いもしなければならない・・・
「まぁ無理して缶詰を食べなくてもいいかな・・・」
ってなりませんか？(笑)

基本的にカリウムが含まれていない食品はないといっても過言ではないレベルなのです。
強いて食べても大丈夫いわれているのが「ごはん」です。
勿論、極端な食べ過ぎはダメです。

いやぁ～、ごはんが主食の我々にとって有難いです！(笑)

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透析患者の食事＠素人家族

透析になると、いわゆる腎食から透析食といわれる食事に変わっていきます。
入院中は病院が完璧に作ってくれますが、退院後は、自分たち即ち素人親子２人にて、
これは食べれる！あれは食べれない！等などを調べながらの生活となるわけです。

長年の糖尿病への意識↓での食生活、例えば、食事の量を減らしたり（食べ過ぎない）、栄養を取りすぎないなどで生活してきたので、その癖が抜けないのも問題です。

透析職は、しっかり食べることも重要なのです。
なぜなら、透析は体力を消耗するので、体力勝負の面もあるからです。

といいましても、食べてはいけないものがあるので、それには注意です。

透析食は、カリウム・リン・塩分を取らないのが最大の特徴ですし、場合によっては、命に直結します。
そのうえで、水分の制限です。
具体的には、１日あたり飲める量は、およそ500ｃｃレベルです。

この量は、なかなか厳しいんですよ。

薬を飲む時や、コーヒーやお茶、ラーメンのスープ、お味噌汁なども、その範囲内に含まれます。

その意味でも、喉の渇きに直結する塩分は制限されるのです。

カリウムを取りすぎると（具体的には、非透析患者の4分の1程度に留めるべき）、高カリウム血症になり、不整脈→心停止を短時間で起こしてしまいます。

即ち、これが透析患者は突然死の確立が非常に高い理由のひとつになっているのです。

残り２つは、脳卒中と心筋梗塞です。
これは血管の傷み方に左右されますし、透析に至ってしまっている段階では、血管はボロボロになっている人も少なくありません。

ですが、高カリウム血症だけは、予防することが可能なのです。
それも、比較的、素人でも「やれなくはない」範囲なのです。

だから、透析食を頑張って実施することを積極的に選択するわけです！

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初の透析！

父親が、
ついに・・・、といいましょうか、とうとう昨日、入院先にて初の透析となりました。

事前に担当医からは、透析導入（初の透析）の条件としては非常に悪い、と聞かされておりましたので、冷静に対処することを心掛けていたのですが、少し緊張してしまいました。

といいますのも、そもそも私が担当医に
「とにかく言い難いことこそ逆にハッキリと話してほしい。もともと色んな意味でギリギリの生活だったので、もしも・・・、の場合でも急には対処できないので、事前に情報としては知っておきたい。」
と何度も懇願しておりましたので、そのうえで
「透析導入当初の死亡率は約30％くらいかもしれない」
と最新の情報を鑑みて最終意見を知らせてくれたという次第です。

透析は午後の部？に行われました。
入院先にて実施しましたので、移動等などについては最小限の負担ですから、問題はありません。

ただ・・・

私も実際に見たのですが、

針が物凄く太いんです！（驚）
イメージとしては、

爪楊枝レベルです(笑)
勿論、もっと長いですし！

「アレを刺されるのはキツイなぁ・・・」 と実は私は思っておりました(汗)

父親からは夜に電話があり、その際の話では、
「足が痙攣を起こした」
と話してから、
「何よりも、針をさす時が無茶苦茶に痛かった！」
と嘆いておりました。

もともと注射が苦手とは知っておりましたが、いい歳して何をいってるのでしょうね(笑)

色々と聞いてみますと、その後も快調そのもののようです！
ありがたいことです！

ネットによると、少数派にはなるものの、
透析を開始した途端、急激に快調になる方もいるとは知っていましたが（苦笑）

明日も、このまま快調を維持して、第二回目の透析日となる月曜を無事に迎えたいものです。

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費用のことも大事ですよね・・・

そもそも父親は今回、５月に入院しました。

比較的、早くに嘔吐などの諸症状が収まり始めたので、安心し始めていたところ、一気にクレアチンが急上昇となり、透析という流れでした（詳細は昨日の記事を御参照）。

それらのこともあって、某大学病院に入院していることからもソーシャルワーカーさんが付いてくださり、色々と教えていただきました。
その際に、
「とにかく急いで特定疾病療養受療証の申請をしてきてください。５月中に発行されれば、5/1まで遡って適用されますので。」
とのことでした。

特定疾病療養受療証については、恥ずかしながら聞いたこともなかった制度でした。

ソーシャルワーカーさんにサッと教えていただき、ネットでも調べるなど急ピッチで申請方法を勉強し、役所へ行き、無事、発行して頂くことができました（当日交付）。

この時点で５月は残り数日というギリギリ具合でしたが、ホッとしました。

そして、まずは、6/3に透析の準備となるシャント手術をすることが決まりました。
といいましても、この時点では、まだ、シャント手術という単語すら知らなかったのですが・・・（汗）

シャント手術が予定通り、6/3に行われ、無事に終了しています。

このシャント手術自体は、大掛かりな手術ではなく、全身麻酔ではありませんし、１時間程度で終わりました。

そんなおり、入院先の病院から、５月分の請求書が父親に手渡されました。
問題は、その請求金額です。

そもそも父親は１割負担の国民健康保険ですので、過去の入院経験から、おおよそ６万円程度を見込んでいたところ、上記の通り、今回の特定疾病療養受療証をソーシャルワーカーさんの指示で、５月中にギリギリ間に合って交付され病院に提出してあるわけです。

にも関わらず、請求金額は、
６万円でした・・・。

正直なところ、
「え？何故？」
という感じでした。

勿論、問い合わせもしましたよ。
あちらこちらにも電話で尋ねてみたりネットでも調べてみたりもしました。

その結果、
「どうであれ５月中には、透析をしていない（シャント手術すらしていない）から適用されない。」という結論でした。

病院側の都合で6/3になったのに・・・
もし、５月中にシャント手術なども済ませていれば・・・

私たち親子にとって、特定疾病療養受療証が適用されるのとされないのでは大きな「差」です。

６月分には適用されるようではありますが・・・

知識がないというのは不利でしかありません。
皆さんも、入院などになった際には、事前に下準備といいましょうか、知識だけでもネットなどで勉強しておくに越したことはないですよ！

勿論、医療・治療などが最優先ですが、費用についても重要ですもんね！

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今日から宜しくお願いします！

初めまして！

今日からブログを書いてみたいと思います！

まずは、登場人物紹介。

といっても、親子２人ですが（笑）

≪父親≫
もうすぐ75歳になります。
勿論、男性です（笑）
独居。
慢性的に糖尿病だったのですが、近年、悪化してしまい、ついに糖尿病性網膜症・糖尿病性腎症を発症。
右目の大半の視野を欠損し左目もかなり視野を欠損と視力の歪みなど。
右耳の聴力も喪失。
去年は心臓バイパス手術も経験。
加えて、初期のアルツハイマー病・初期の認知症と診断されました。
そして、ついに透析が決定。
現在、某大学病院に入院中です。
尚、特定疾病療養受療証を頂き、現在、身体障害者１級の申請中です。
ちなみに、諸事情で介護保険が使えません。

≪私≫
長男です。
現在、44歳。
近所に住んでいるので、介護生活に専念することにしました。

今回の入院は、当初、父親の症状としては、通常の諸症状に加えて、
嘔吐や通常以上の浮腫みなどが目立っており、特に嘔吐は食事の度という頻度でした。
どんどん体力が低下・衰弱していってるのが分かる状況でしたので、診てもらっている某大学病院を受診したところ、即時、入院となったわけです。

そうしますと、数日で一気に改善しました。
「さすがだなぁ」と感心していたのですが、
要は、
「初期とはいえ認知症があるので、薬の飲み忘れや逆に回数を多く飲んでしまうなど、糖尿病性腎症の命綱ともいえる「薬の服用」が無茶苦茶であったことが原因」
とのことでした。

加えて、病棟の担当看護師さんによりますと、
「私たちも注意していますが、お父さんは、薬を飲んだかどうかを忘れてしまう状態です」
とのこと。

正直なところ、驚きました。
これまでも、しょっちゅう親子で話しているので（日常的なので）、歳がいってきたので物忘れがあったり物覚えが悪くなったりというのは一般的に仕方がないし、そもそも意識するほどのことでもなかったので、驚きました。
今となってはですが、大勢の方が、
「いつかはなるかもしれないとは思っていたが、まさか」
「どこか他人事のように感じていた」
「まさか父親が・・・」
等などと、おっしゃられることに、本当に共感できます。

今回は、自己紹介を兼ねての御挨拶ということでしたが、次回からは、もっと具体的に書いていきたいとおもいます。

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